您现在的位置是:

王奕鸥:我在瓷娃娃为罕见病病友的尊严而努力

2019-03-10 01:38

  她身高140厘米,有一双爱笑的眼睛,一头利落的短发,声音软糯,笑容甜美,就像某个Q版卡通片里的小公主来到了现实世界。

  “那是童年的一场灾难”。从小到大,王奕鸥共骨折了六次。“但我已经很幸运了,有些重度的患者经历过几十甚至上百次骨折,原因可能仅仅是轻微的摔倒或磕碰。”由于频繁骨折,王奕鸥的右腿向上弯曲的,比左腿短了4公分。逐渐失去行走能力的她不得不带上行走辅助器具,而她的身高也永远停留在11岁时的140厘米。

  2008年,她辞掉了体面的工作,和另一名热衷公益的软骨发育不全症患者黄如方一起,成立了“瓷娃娃关怀协会”。刚成立时,没有工资、没有办公室、没有经费,但两人弱小的身躯里却有着无限的激情和坚强。策划活动、举办画展、招募志愿者、成立基金会……生命的力量,就这样开始慢慢滋生。

  王奕鸥:还没有男朋友,哈哈。理想男友这个……可能就是希望大家的价值观相似,对生活充满热情;希望他能够理解,也愿意支持我正在做的事情。

  “现在看来,没有什么力量能阻止我们继续前行。”言语间,王奕鸥毫不掩饰对公益事业的热爱,“我今后也希望尽我所能,为被忽视的人服务,推动社会的变革。”就像“瓷娃娃罕见病关爱中心”的口号说的那样:还好,我们的爱不脆弱。

  2004年,23岁的王奕鸥来到北京交通大学读书,踏上了离开家乡,独立自主的第一步。那段时间,王奕鸥内心烦乱,常常失眠。“瓷娃娃”抓住时机,在新浪微博上为罕见病进行“冰桶挑战”的公益募款项目。“成功的花/人们只惊慕她现时的明艳/然而当初它的芽儿/浸透了奋斗的泪泉”。2014年8月,“冰桶挑战”,越洋而至,公众的目光聚焦罕见病群体。截止8月底,项目共募集了800余万善款,“瓷娃娃”一战成名。2007年,大学毕业的王奕鸥在北京的一家法律援助机构工作。比如我现在也是以个人身份加入了罕见病病友的乐队,现在在排练,我负责吉他,哈哈。在北京,她开始接触更多的病友。王奕鸥遇见的第一个同伴是内蒙古的安德鲁,26岁的他像三岁的孩子被父母抱在怀里。而且我更加知道他们最需要的是什么”。四肢萎缩,无法行走。在这里,她对中国脆骨病患者的生存状况进行调查,结果很不乐观。因为能和一群志同道合的小伙伴,为着一个有意义的目标,每天快乐的努力着。却在家乡开办亲子教育学校,对生活充满期待。关于我的梦想,很多时候跟机构的努力方向是一样的。如果单纯回归到自己,我是很愿意通过音乐、艺术这些去影响更多人,关注少数人生存状态的一些事情。王奕鸥:满意啊。

  她这样活着。在别人顾影自怜的时候,她坐言起行;在别人向命运屈服的时候,她选择行动改变命运,这是她为这个国家负责任的方式。

  如今,王奕鸥有时候在大马路上还会遇到异样的眼光。“他们会瞅着你,也许是因为关于很多生命存在的状态,他们并不了解。”王奕鸥笑道,现在自己已经能更平和的对待一切。

  从2名工作人员到20名工作人员;从筹不到款到策划冰桶挑战中国项目,筹集了800余万元;从草根慈善公益组织到民办非企业单位;从“瓷娃娃关怀协会”到“瓷娃娃罕见病关爱中心”,王奕鸥用了7年时间。

  这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动,要寻找更多同伴。于是,2005年,她建立一个针对脆骨病患者的网站一一“玻璃之城”,呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗,相互交流支持,并及时通报国内外最新医疗进展。

  煎熬、挣扎、绝望……这是很多患病者的感受。16岁的王奕鸥被确诊并被告知没有治疗方法,感到很伤心。当时,她弹了三天三夜的吉他,治愈了自己的伤感。“那时候弹了很多沈庆的歌,比如《青春》、《岁月》”。在王奕鸥看来,这个病就像生育过程的一场空难,“爸妈都是健康的,病因是基因突变,几率很小,但总会有人赶上”。

  1982年,王奕鸥出生在山东省济南市的一个知识分子家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮,尤其是她那淡蓝色的巩膜眼球外围的白色部分,“像洋娃娃一样”——这是成骨不全患者的特征之一。

  2013年,王奕鸥获得责任中国年度公益人物奖。颁奖词这样写道:“人,生而脆弱,惟有相扶,才能触碰到希望。从不幸者到助人者的涅槃,让人性与人心的力量格外耀眼。”这一年,王奕鸥刚过而立。

  “我没有理由自己好好地生活,不管其他人。她希望通过音乐、艺术去影响更多公众,让“多数人”关注“少数人”的生存状态。2015年10月,王奕鸥和她的病友们组了一个乐队,他们要为马上举办的罕见病共融艺术节做准备。高昂的医疗花费和知识的缺乏让很多患者失去了最佳治疗时间,相当一部分患者因为疾病无法接受教育、找不到工作,只能呆在家里!

最新推荐

  • 什么!?铁大要上央视了

    在海拔4799米的青海玉树,水的沸点仅60℃,在这个温度下,很多病菌依然存活,这导致人们不得不经常饮用带有病菌的水,一个家庭两个孩子都患上肝包虫病,在这里司空见惯。 近些年

  • 桥头村的“好大姐”——

    2015年10月,年近六旬的青海海东市民和回族土族自治县农牧局干部李玉兰毅然决然地踏上了开往隆治乡桥头村的公交车,担任隆治乡桥头村第一书记。 在李玉兰鼓励打气下,全村再种植

  • 孩子的守护神:太原市中

    年届60岁的她,早在六七年前就有多家医院伸出橄榄枝,愿意月薪一万元聘请她。李主任55岁开始,每年3月她生日前,一些大医院的人就会过来,希望高薪聘请她,也有打电话的,但都

站长推荐

  • 王奕鸥:玻璃之城、瓷娃

    瓷娃娃的创始人王奕鸥正在会议室给应聘者做视频面试。瓷娃娃已经有10个全职工作人员,仍然要扩张。 与其说她们是在自救,不如说这是一个独特的小众群体在互联网时代发声,制造

  • “星空演讲”传递正能量

    王奕鸥患有成骨不全症,就是传说中的瓷娃娃,在16岁以前就已经先后骨折过6次。王奕鸥分享了她和其他罕见病病友与病魔抗争的故事,让现场观众看到了一个生命的真实、坦荡、平静

  • 颠覆对残障的偏见!瓷娃

    16岁之前,王奕鸥的左右腿已经分别骨折了3次,没办法正常行走。16岁时,她被美国的医生确诊为成骨不全症。而今晚,她站在星空演讲的舞台,为我们分享她很酷很酷的人生。王奕鸥